Mattie

To moja zakładka do książki

Chłopiec o ujmującym uśmiechu, wesoły radością kilkuletniego dziecka, stał się dla Ameryki symbolem odwagi w cierpieniu – Matti J.T. Stepanek. 22 czerwca br. upłynie 10 lat od śmierci Mattie.

Od urodzenia cierpiał na dziecięcą postać dystrofii mięśni. Jeśli choroba objawia się w wieku dorosłym, charakteryzuje się postępującym zanikiem mięśni, jeśli natomiast zaczyna się w niemowlęctwie, następuje zanik wszystkich organów. Wiele dzieci zostało zdiagnozowanych dopiero na stole sekcyjnym.

Brał transfuzje, leki na astmę, przyjmował tlen. Wiódł życie pełne uciążliwości i cierpienia. Tylko taką codzienność znał, a wyznaczał ją rytm choroby. Ale miał nadzieję, że kiedyś znajdzie się lekarstwo na nią. Mówił, że nie można porzucić nadziei ani zbierania pieniędzy, ani myślenia o wyleczeniu.

Jeni, jego matka, miała 32 lata, kiedy zdiagnozowano u niej „dorosłą” postać dystrofii mięśni. Czworo jej dzieci było już wtedy na świecie. Nie wiedząc o tym, przekazała im śmiertelną chorobę. Dzieci umarły. Ona rozwiodła się. Porusza się na wózku inwalidzkim, tak jak i Mattie. Tak przebiega choroba. Mattie żył najdłużej z jej dzieci. To cud - mówi matka. Cudem też była jego poezja – dojrzała i mądra.

z Wikipedii:

Matthew Joseph Thaddeus Stepanek (17.07.1990 – 22.06.2004), znany jako Mattie J.T. Stepanek, amerykański poeta, opublikował sześć tomików wierszy z cyklu „Heartsongs” i jeden tomik esejów i listów. Wszystkie jego książki znalazły się na liście bestsellerów The New York Times. Zdobył wiele nagród. Mattie stał się orędownikiem pokoju i mówcą motywacyjnym, lobbował na Kapitolu w imieniu osób niepełnosprawnych i dzieci chorych na nieuleczalne choroby.  Był pacjentem Children's National Medical Center w Waszyngtonie.

------------------------------------------------------------------------------

I Am

I am black. I am white. I am all skin in between.

I am young. I am old. I am each age that has been.

I am scrawny. I am well fed. I am starving for attention.

I am famous. I am cryptic. I am hardly worth the mention.

I am short. I am height. I am any frame or stature.

I am smart. I am challenged. I am striving for a future.

I am able. I am weak. I am some strength.

I am none. I am being. I am thoughts. I am all things, said and done.

I am born. I am dying. I am dust of humble roots.

I am grace. I am pain. I am labor of willed fruits.

I am a slave. I am free. I am bonded to my life.

I am rich. I am poor. I am wealth amid strife.

I am a shadow. I am glory. I am hiding from my shame.

I am hero. I am loser. I am yearning for a name.

I am empty. I am proud. I am seeking my tomorrow.

I am growing. I am fading. I am hope amid the sorrow.

I am certain. I am doubtful. I am desperate for solutions.

I am leader. I am student. I am fate and evolutions.

I am spirit. I am voice. I am memories not recalled.

I am chance. I am cause. I am effort, blocks and walls.

I am him. I am her. I am reasons without rhymes.

I am past. I am nearing. I am present in all times.

I am many. I am no one. I am seasoned by each being.

I am me. I am you. I am all souls now decreeing.

I am.

---------------------------------------------------------------------------

Warto obejrzeć:

·         Matka o Mattie

https://www.youtube.com/watch?v=zjk9UKa9Zz8

https://www.youtube.com/watch?v=e65y0MHp2LY

·         Oprah Winfrey:

https://www.youtube.com/watch?v=d9BF2bMl5iU

https://www.youtube.com/watch?v=3masTPPXfIU –

·         Larry King Live Show:

https://www.youtube.com/watch?v=fmNGR8Yq_kU